Al meerdere jaren zijn er verschillende bedrijven mee bezig: De mogelijkheid om zelf thuis je bloedspots te kunnen meten. Medio 2018 dachten we dat we er heel dichtbij waren, maar helaas bleek toen dat het meten van de ‘lage waarden’ nog niet goed mogelijk was. Nu lijkt het dat er ontwikkelingen zijn en het Expertisecentrum …
Thuis je bloedspot meten? Help mee om dit te realiseren! Read More »
Op 13 mei 2022 sprak Annet Bosch haar oratie uit. Natuurlijk waren wij vanuit de PKU vereniging hierbij aanwezig. Wil je de oratie zien/horen, klik dan op deze link. Hieronder een korte samenvatting die wij van de website van het Amsterdam UMC hebben overgenomen. In haar oratie ‘Beter maken’ benadrukt Annet Bosch het belang van …
Dit product bevat een bron van fenylalanine…..Deze melding staat op elk product in de supermarkt dat aspartaam bevat. Die melding is ontzettend belangrijk voor PKU-ers. Maar hoeveel aspartaam zit er nou in frisdranken? Dat weten we niet en dat staat ook niet op de fles.Gelukkig hebben we een onderzoek gedaan en dat heeft ook geleid …
Hoeveel phenylalanine/eiwit in frisdrank met aspartaam? Read More »
Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg …
Recent is een artikel gepubliceerd over de Eiwitkenner. Een handige App voor mensen met een eiwitbeperkt dieet. Mede gefaciliteerd door de Nederlandse PKU vereniging. Dietist Corrie Timmer (Amsterdam UMC) heeft er een artikel over geschreven. Lees het artikel
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan …
Zoetstof Alert! Lees altijd het etiket! In het PKU magazine heeft onderstaand artikel gestaan met een kleine fout erin. De zoetsof Acesulfaam-K is wel toegestaan. Hieronder het volledige artikel in de juiste versie: Bewust met de dagelijkse voeding en productkeuze omgaan is belangrijk om een goede keuze te maken. Minder suiker eten is daar een …
Vers van de Pers: Pegvaliase (nu PalynzigTM genoemd) is goedgekeurd door de FDA voor het gebruik bij volwassen PKU patiënten in USA met phenylalanine van >600 micromol/l.Francjan J van Spronsen# Hoezo is een andere behandeling nodig?Je zult maar PKU hebben zei ik laatst tegen iemand. ‘Hoezo?’antwoordde hij. ‘Wat je mij altijd verteld hebt is dat …
Begin mei 2020 heeft de EMA (de Europese organisatie voor toelating van medicijnen tot de Europese markt) goedkeuring gegeven aan Palynziq.
Op de Coca-Cola regular horeca flesjes van 200 ml staat een foutieve vermelding ivm de aanwezigheid van fenylalanine. Dit werd door een opmerkzame PKU-er (en lid van de PKU vereniging) gemeld bij Coca-Cola. Op de labels van deze verpakking staat een foutieve waarschuwing over de aanwezigheid van fenylalanine in het product. Het gaat specifiek om …
Foutieve informatie op Coca-Cola regular horeca flesjes 200ml Read More »
