DE NEDERLANDSE PKU VERENIGING
Welkom bij de Nederlandse PKU vereniging. De vereniging voor mensen die de zeldzame stofwisselingsziekte PKU hebben, maar ook familie- en gezinsleden of gewoon mensen die zich interesseren voor PKU. Hier vind je alle informatie over PKU en over de activiteiten van de vereniging.
Ruim 300 eiwitarme recepten in een App!!
Vanaf nu beschikbaar op je telefoon:
Een App met ruim 300 recepten. Klik hier voor meer info
DE EIWITKENNER
De eiwitkenner is de opvolger van de PKU kenner. Een handige app waarmee je je dieet kan bijhouden, je bloedwaarden zelf kan bijhouden. Download m via de store.
PKU Nieuws
Thuis je bloedspot meten? Help mee om dit te realiseren!
Al meerdere jaren zijn er verschillende bedrijven mee bezig: De mogelijkheid om zelf thuis je bloedspots te kunnen meten. Medio 2018 dachten we dat we er heel dichtbij waren, maar helaas bleek toen dat het meten van de ‘lage waarden’ nog niet goed mogelijk was. Nu lijkt het dat er ontwikkelingen zijn en het Expertisecentrum Lees verder
Oratie Annet Bosch (Amsterdam UMC)
Op 13 mei 2022 sprak Annet Bosch haar oratie uit. Natuurlijk waren wij vanuit de PKU vereniging hierbij aanwezig. Wil je de oratie zien/horen, klik dan op deze link. Hieronder een korte samenvatting die wij van de website van het Amsterdam UMC hebben overgenomen. In haar oratie ‘Beter maken’ benadrukt Annet Bosch het belang van Lees verder
Inventarisatie van sociale hinder en eetproblemen bij kinderen met PKU
Inmiddels hebben wij al 85 (!!) reacties van PKU’ers ontvangen. Wij zijn hier ontzettend blij mee!! Om de antwoorden van de PKU’ers te kunnen vergelijken met de controlegroep (niet-PKU’ers), hebben wij natuurlijk wel mensen nodig voor de controlegroep. Tot nu toe staat de teller op 13 niet-PKU’ers voor de controlegroep…… DUS: heb jij de vragenlijst nog Lees verder
Hoeveel phenylalanine/eiwit in frisdrank met aspartaam?
Dit product bevat een bron van fenylalanine…..Deze melding staat op elk product in de supermarkt dat aspartaam bevat. Die melding is ontzettend belangrijk voor PKU-ers. Maar hoeveel aspartaam zit er nou in frisdranken? Dat weten we niet en dat staat ook niet op de fles.Gelukkig hebben we een onderzoek gedaan en dat heeft ook geleid Lees verder
PKU en het Corona virus
Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg Lees verder
Artikel in vakblad Voeding en Visie over de Eiwitkenner
Recent is een artikel gepubliceerd over de Eiwitkenner. Een handige App voor mensen met een eiwitbeperkt dieet. Mede gefaciliteerd door de Nederlandse PKU vereniging. Dietist Corrie Timmer (Amsterdam UMC) heeft er een artikel over geschreven. Lees het artikel
Presentaties Landelijke Dag 2019
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan Lees verder
EVENEMENTEN
Kom op 26 september 2020 de online PKU update volgen.
Een uniek evenement dat we organiseren omdat de Landelijke Dag helaas niet door kan gaan. Schrijf je in
DE ONTDEKKING VAN PKU DOOR DR. HORST BICKEL
De ontdekking van PKU door Dr. Horst Bickel. Deze (stille) film is gemaakt door Dr. Bickel. Hij ontdekte de effecten van Fenylalanine op patienten en ontwikkelde zo het dieet waarmee PKU-ers nog steeds behandeld worden. Dit speelt in 1954-1955.