DE NEDERLANDSE PKU VERENIGING
Welkom bij de Nederlandse PKU vereniging. De vereniging voor mensen die de zeldzame stofwisselingsziekte PKU hebben, maar ook familie- en gezinsleden of gewoon mensen die zich interesseren voor PKU. Hier vind je alle informatie over PKU en over de activiteiten van de vereniging.
Ruim 300 eiwitarme recepten in een App!!
Vanaf nu beschikbaar op je telefoon:
Een App met ruim 300 recepten. Klik hier voor meer info
Het reizend PKU circus……verslag
Eind vorig jaar trok het PKU-circus door het land. Op vier locaties werd de voorstelling vertoond. De aanwezige PKU-ers, de ouders van PKU-ers, de partners van PKU-ers en alle andere mensen met interesese in PKU werden ontvangen en in een sessie van een halve dag bijgepraat over de laatste ontwikkelingen. Lees het verslag…..
Presentaties Landelijke dag 2019
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier!
Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheid
Danique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terug
Rebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrank
Francjan van Spronsen (UMCG) – Update t.a.v. de ontwikkelingen o.g.v. PKU (2019)
Karen Anjema (UMCG) – BH4 bij PKU patienten, wie heeft er baat bij *
* De presentatie van Karen Anjema is niet gegeven tijdens de Landelijk Dag vanwege ziekte van Karen Anjema. Maar we mochten deze presentatie die al gemaakt was wel delen.
DE EIWITKENNER
De eiwitkenner is de opvolger van de PKU kenner. Een handige app waarmee je je dieet kan bijhouden, je bloedwaarden zelf kan bijhouden. Download m via de store.
DE ONTDEKKING VAN PKU DOOR DR. HORST BICKEL
De ontdekking van PKU door Dr. Horst Bickel. Deze (stille) film is gemaakt door Dr. Bickel. Hij ontdekte de effecten van Fenylalanine op patienten en ontwikkelde zo het dieet waarmee PKU-ers nog steeds behandeld worden. Dit speelt in 1954-1955.
NIEUWS
Voorraden eiwitarme producten bij leveranciers
Is er voldoende voorraad PKU producten bij de leveranciers? De Nederlandse PKU vereniging heeft bij de verschillende leveranciers navraag gedaan of er op dit moment (20 maart 2020) voldoende voorraad eiwitarme producten zijn. We leggen dezelfde vraag voor t.a.v. beschikbaarheid aminozuurpreparaten bij de fabrikanten Nutricia en Nestle/Vitaflo. Sorgente:Op 19 maart 2020 is de voorraad eiwitarme Lees verder
Voorraden aminozuurpreparaten bij fabrikanten
Is er voldoende voorraad aminozuurpreparaten bij de fabrikanten? De Nederlandse PKU vereniging heeft bij de 2 fabrikanten waarvan aminozuurpreparaten in Nederland worden gebruikt (Nutricia en Vitaflo) navraag gedaan of er op dit moment (20 maart 2020) voldoende voorraad aminzoourpreparaten zijn. Nutricia:20 maart 2020: Nutricia Is vandaag niet bereikbaar om de informatie te delen, maar komt Lees verder