Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
Donaties
Nieuws
Contact
Mijn PKU
Evenementen
Recepten
Leveranciers
 
Wie bakt het lekkerste eiwitarme brood??

Op 10 september kun je meedoen met deze leuke "kookwedstrijd" (zoals aangegeven bij de aanmelding voor de landelijke dag). Er zal door diverse mensen worden getest op smaak, structuur, mondgevoel, geur en uiterlijk! De winnaar krijgt een leuke prijs en dit zal met een leuke foto van de winnaar en zijn of haar recept in het PKU magazine komen te staan!

Belangrijk is dat je dus als je mee wilt doen dit aangeeft bij de aanmelding onder "kookwedstrijd"!

Dit alles zal onder leiding zijn van Corrie Timmer, diëtist van het AMC!
 

Er zit muziek in de landelijke dag, de vuilnismannen komen langs voor de jeugd.
Op de Landelijke Dag op 10 september komen "De Vuilnismannen" een geweldig leuke workshop geven aan onze jeugd!
De Vuilnismannen vormen een team van enthousiaste slagwerkers die zich hebben ontwikkeld tot ware professionals op het gebied van ritme en klank.



De missie van De Vuilnismannen is om deelnemers en toeschouwers te laten ervaren hoe je door middel van creativiteit en samenwerking muziek kunt maken op (duurzame) slagwerkinstrumenten bestaande uit emmers, blikken, jerrycans, pannen en ander afvalmateriaal.

Na de lunch gaan onze kinderen opvoeren wat zij hebben geleerd, hoe leuk is dat?
Landelijke dag: HERRIE in de keuken - PKU Lunch Brigade (16+)

Ben je 16 jaar of ouder?
Hou je (een beetje) van koken en (vooral) van gezelligheid? Meld je dan aan voor de PKU Lunch Brigade. Samen met chef Fabian gaan we allerlei lekkere gerechten maken voor een volledig eiwitarme lunch voor alle 250 bezoekers van de Landelijke Dag. Deelname is gratis en met gezellige borrel én overnachting bij Akoesticum!


Op vrijdag 9 september verzamelen we om 19:30 uur bij Akoesticum in Ede. Tussen 19:30 en 22:00 gaan we onder leiding van chef Fabian Eestermans (Akoesticum) mise-en-place maken en koken voor de lunch op zaterdag. Daarna kan er gezellig worden geborreld in het café en slaap je in een van de 56 kamers van Akoesticum. Na het ontbijt op zaterdag wordt het pas echt lekker druk in de keuken en gaan we er samen voor zorgen dat de lunch om 12:30 op tafel staat. We hebben minimaal 5 deelnemers nodig, maar meer=meerfun. Lijkt je dit leuk? Meld je dan gauw aan! 

Aanmelden doe je via de website (optie PKU Lunch Brigade).

De Landelijke PKU Dag 2016 komt eraan!

Meld je nu aan (klik op Evenementen). Wel even inloggen.

 
Oproep aan mensen met PKU en eerstegraads familie: Hoe is het met uw slaap gesteld?

Uit onderzoek weten we dat mensen met PKU soms problemen kunnen hebben met taken als ‘plannen’. Dit soort problemen zou het gevolg kunnen zijn van PKU, maar het zou ook te maken kunnen hebben met slaapgedrag. Daarom willen we bij zo veel mogelijk mensen met PKU en eerstegraads familie (papa, mama, broer, zus) naar slaapgedrag kijken. We willen vragen om éénmalig de vragenlijst in te vullen die beschikbaar is op:
 

http://chronowork.roboticbit.com:8080/esm/NXT/tokenNXT/?token=56bc425e0c366004c2642a14
 

Het invullen kan gedaan worden op de laptop, tablet en mobiele telefoon en zal ongeveer 20 minuten duren.
Duurt dit te lang? Dan is het mogelijk om tussendoor te stoppen. Belangrijk hierbij is wel dat je hetzelfde apparaat daarna weer gebruikt als je verder gaat. Mochten familieleden hetzelfde apparaat gebruiken, dan kan dit alleen wanneer de vragenlijst afgerond is door de voorgaande deelnemer.

De gegevens worden anoniem verwerkt (=niet tot jullie te herleiden). Mochten er vragen en/of suggesties zijn, laat het ons dan weten via slaaponderzoekPKU@gmail.com.


Alvast bedankt voor jullie medewerking,

Met vriendelijke groet,

Vibeke Bruinenberg, PhD student

Prof dr Eddy van der Zee, neurobioloog RUG

Prof dr Francjan J van Spronsen, kinderarts UMCG

Expertise Centrum voor PKU en Tyrosinemie type I

 

Expertisecentra PKU zijn aangewezen


De Minister van VWS heeft vandaag de lijst van expertise centra bekend gemaakt. Vanuit de EU is bepaald dat de behandeling van zeldzame ziekten vanuit zgn. expertise centra moet plaatsvinden. Hierdoor zal een concentratie van kennis en onderzoek plaatsvinden en dus een betere kwaliteit van zorg ontstaan. Op onderzoeksgebied zal (Europees) de samenwerking tussen expertisecentra gestimuleerd worden. 

Voor PKU zijn het UMCG en het AMC aangewezen als expertise centrum. 

Zie ook de website van de NFU (de organisatie van Academische ziekenhuizen die in opdracht van het ministerie dit project heeft uitgevoerd om te komen tot aanwijzing van de expertisecentra).



Ontzettend leuk boekje 'Freek's feestje'
Een van de leden van de PKU vereniging heeft een ontzettend leuk boekje geschreven: Freek's feestje. 
Een combinatie van een erg leuk kinderverhaaltje met leuke trakaties (eiwitarm!).

Wil jij ook een exemplaar? Bestel het via de website van de Stichting PKU research


Word lid van de PKU vereniging

Aanmelden als lid van de PKU vereniging is makkelijk en levert veel op:
- toegang tot het forum;
- vier keer per jaar het PKU Magazine
- jaarlijks toegang tot de landelijke dag
- mogelijkheid om deel te nemen aan het jeugdweekend
- toegang tot veel recepten voor eiwitarme gerechten.

Aanmelden als lid van de vereniging