PKU Nieuws
Verzekerd bij VGZ? Dan kan je in 2023 niet bestellen bij Mediq!
Een belangrijke melding voor PKU-ers die verzekerd zijn bij VGZ en hun aminozurperparaten bestellen bij Mediq! VGZ is voor het jaar 2023 geen contract aangegaan met Mediq voor het leveren van de aminozuren preparaten! Wil je bij Mediq bestellen? Dan moet je overstappen naar een andere verzekeraar. Deze (nieuwe) verzekeraar moet dan natuurlijk niet vallen Lees verder
Thuis je bloedspot meten? Help mee om dit te realiseren!
Al meerdere jaren zijn er verschillende bedrijven mee bezig: De mogelijkheid om zelf thuis je bloedspots te kunnen meten. Medio 2018 dachten we dat we er heel dichtbij waren, maar helaas bleek toen dat het meten van de ‘lage waarden’ nog niet goed mogelijk was. Nu lijkt het dat er ontwikkelingen zijn en het Expertisecentrum Lees verder
Oratie Annet Bosch (Amsterdam UMC)
Op 13 mei 2022 sprak Annet Bosch haar oratie uit. Natuurlijk waren wij vanuit de PKU vereniging hierbij aanwezig. Wil je de oratie zien/horen, klik dan op deze link. Hieronder een korte samenvatting die wij van de website van het Amsterdam UMC hebben overgenomen. In haar oratie ‘Beter maken’ benadrukt Annet Bosch het belang van Lees verder
Hoeveel phenylalanine/eiwit in frisdrank met aspartaam?
Dit product bevat een bron van fenylalanine…..Deze melding staat op elk product in de supermarkt dat aspartaam bevat. Die melding is ontzettend belangrijk voor PKU-ers. Maar hoeveel aspartaam zit er nou in frisdranken? Dat weten we niet en dat staat ook niet op de fles.Gelukkig hebben we een onderzoek gedaan en dat heeft ook geleid Lees verder
PKU en het Corona virus
Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg Lees verder
Artikel in vakblad Voeding en Visie over de Eiwitkenner
Recent is een artikel gepubliceerd over de Eiwitkenner. Een handige App voor mensen met een eiwitbeperkt dieet. Mede gefaciliteerd door de Nederlandse PKU vereniging. Dietist Corrie Timmer (Amsterdam UMC) heeft er een artikel over geschreven. Lees het artikel
Presentaties Landelijke Dag 2019
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan Lees verder
EVENEMENTEN
DE ONTDEKKING VAN PKU DOOR DR. HORST BICKEL
De ontdekking van PKU door Dr. Horst Bickel. Deze (stille) film is gemaakt door Dr. Bickel. Hij ontdekte de effecten van Fenylalanine op patienten en ontwikkelde zo het dieet waarmee PKU-ers nog steeds behandeld worden. Dit speelt in 1954-1955.
DE NEDERLANDSE PKU VERENIGING
Ruim 300 eiwitarme recepten in een App!!

Oratie Annet Bosch
Op 13 mei j.l. sprak Annet Bosch haar oratie uit. <Lees meer>
DE EIWITKENNER

De eiwitkenner is de opvolger van de PKU kenner. Een handige app waarmee je je dieet kan bijhouden, je bloedwaarden zelf kan bijhouden. Download m via de store.