Uit onderzoek weten we dat mensen met PKU soms problemen kunnen hebben met taken als ‘plannen’. Dit soort problemen zou het gevolg kunnen zijn van PKU, maar het zou ook te maken kunnen hebben met slaapgedrag. Daarom willen we bij zo veel mogelijk mensen met PKU en eerstegraads familie (papa, mama, broer, zus) naar slaapgedrag kijken. We willen vragen om éénmalig de vragenlijst in te vullen die beschikbaar is op:
http://chronowork.roboticbit.com:8080/esm/NXT/tokenNXT/?token=56bc425e0c366004c2642a14
Het invullen kan gedaan worden op de laptop, tablet en mobiele telefoon en zal ongeveer 20 minuten duren.
Duurt dit te lang? Dan is het mogelijk om tussendoor te stoppen. Belangrijk hierbij is wel dat je hetzelfde apparaat daarna weer gebruikt als je verder gaat. Mochten familieleden hetzelfde apparaat gebruiken, dan kan dit alleen wanneer de vragenlijst afgerond is door de voorgaande deelnemer.
De gegevens worden anoniem verwerkt (=niet tot jullie te herleiden). Mochten er vragen en/of suggesties zijn, laat het ons dan weten via slaaponderzoekPKU@gmail.com.
Alvast bedankt voor jullie medewerking,
Met vriendelijke groet,
Vibeke Bruinenberg, PhD student
Prof dr Eddy van der Zee, neurobioloog RUG
Prof dr Francjan J van Spronsen, kinderarts UMCG
Expertise Centrum voor PKU en Tyrosinemie type I
|
