DE NEDERLANDSE PKU VERENIGING
Welkom bij de Nederlandse PKU vereniging. De vereniging voor mensen die de zeldzame stofwisselingsziekte PKU hebben, maar ook familie- en gezinsleden of gewoon mensen die zich interesseren voor PKU. Hier vind je alle informatie over PKU en over de activiteiten van de vereniging.
Ruim 300 eiwitarme recepten in een App!!
Vanaf nu beschikbaar op je telefoon:
Een App met ruim 300 recepten. Klik hier voor meer info
Online publieksavond Gentherapie
Het RadboudUMC organiseert een online publieksavond over gentherapie op 17 november om 19:00 uur.
Het programma heeft drie delen;
– Informatie vanuit wetenschappelijk perspectief en vanuit patiëntperspectief
– Bezoek de onderzoeker, waarbij onderzoekers wat vertellen over hun expertise
– Paneldiscussie waarbij het publiek mee praat over een drietal stellingen.
Info en inschrijven
DE EIWITKENNER
De eiwitkenner is de opvolger van de PKU kenner. Een handige app waarmee je je dieet kan bijhouden, je bloedwaarden zelf kan bijhouden. Download m via de store.
DE ONTDEKKING VAN PKU DOOR DR. HORST BICKEL
De ontdekking van PKU door Dr. Horst Bickel. Deze (stille) film is gemaakt door Dr. Bickel. Hij ontdekte de effecten van Fenylalanine op patienten en ontwikkelde zo het dieet waarmee PKU-ers nog steeds behandeld worden. Dit speelt in 1954-1955.
PKU Nieuws
Inventarisatie van sociale hinder en eetproblemen bij kinderen met PKU
Inmiddels hebben wij al 85 (!!) reacties van PKU’ers ontvangen. Wij zijn hier ontzettend blij mee!! Om de antwoorden van de PKU’ers te kunnen vergelijken met de controlegroep (niet-PKU’ers), hebben wij natuurlijk wel mensen nodig voor de controlegroep. Tot nu toe staat de teller op 13 niet-PKU’ers voor de controlegroep…… DUS: heb jij de vragenlijst nog Lees verder
Hoeveel phenylalanine/eiwit in frisdrank met aspartaam?
Dit product bevat een bron van fenylalanine…..Deze melding staat op elk product in de supermarkt dat aspartaam bevat. Die melding is ontzettend belangrijk voor PKU-ers. Maar hoeveel aspartaam zit er nou in frisdranken? Dat weten we niet en dat staat ook niet op de fles.Gelukkig hebben we een onderzoek gedaan en dat heeft ook geleid Lees verder
PKU en het Corona virus
Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg Lees verder
Artikel in vakblad Voeding en Visie over de Eiwitkenner
Recent is een artikel gepubliceerd over de Eiwitkenner. Een handige App voor mensen met een eiwitbeperkt dieet. Mede gefaciliteerd door de Nederlandse PKU vereniging. Dietist Corrie Timmer (Amsterdam UMC) heeft er een artikel over geschreven. Lees het artikel
Presentaties Landelijke Dag 2019
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan Lees verder
Acesulfaam K is toegestane zoetstof
Zoetstof Alert! Lees altijd het etiket! In het PKU magazine heeft onderstaand artikel gestaan met een kleine fout erin. De zoetsof Acesulfaam-K is wel toegestaan. Hieronder het volledige artikel in de juiste versie: Bewust met de dagelijkse voeding en productkeuze omgaan is belangrijk om een goede keuze te maken. Minder suiker eten is daar een Lees verder
Medicijn Palynzig goedgekeurd in de USA
Vers van de Pers: Pegvaliase (nu PalynzigTM genoemd) is goedgekeurd door de FDA voor het gebruik bij volwassen PKU patiënten in USA met phenylalanine van >600 micromol/l.Francjan J van Spronsen# Hoezo is een andere behandeling nodig?Je zult maar PKU hebben zei ik laatst tegen iemand. ‘Hoezo?’antwoordde hij. ‘Wat je mij altijd verteld hebt is dat Lees verder
EVENEMENTEN
Kom op 26 september 2020 de online PKU update volgen.
Een uniek evenement dat we organiseren omdat de Landelijke Dag helaas niet door kan gaan. Schrijf je in