Samen sterk met PKU!
De Nederlandse PKU Vereniging.
De Nederlandse PKU Vereniging is er voor iedereen die leeft met fenylketonurie (PKU), van pasgeboren baby tot volwassene, van ouder tot zorgverlener. We bieden kennis, steun en contact met mensen die écht begrijpen wat PKU betekent in het dagelijks leven.
Lees wat we doen
Wat is PKU?
PKU is een erfelijke stofwisselingsziekte waarbij je lichaam het aminozuur fenylalanine niet goed kan afbreken. Met de juiste voeding en behandeling kun je er echter gezond oud mee worden.
PKU en nu?
Net de diagnose gekregen? Dat is veel om te verwerken. Wij helpen je stap voor stap met informatie, praktische tips en contact met andere ouders.
Wat we doen
De PKU Vereniging behartigt de belangen van alle PKU’ers in Nederland. We delen kennis, organiseren bijeenkomsten en werken samen met artsen, diëtisten en onderzoekers.
De vereniging
Onze vereniging draait op vrijwilligers met hart voor PKU. We zijn een hechte gemeenschap waarin ervaring, kennis en vriendschap samenkomen.
Met elkaar maken we het verschil
Leven met PKU vraagt soms wat aanpassing, vooral rondom eten en sociale momenten. Binnen de Nederlandse PKU Vereniging vind je mensen die weten hoe dat voelt. Hier hoef je niets uit te leggen; anderen begrijpen het al. Samen delen we kennis, ervaringen en praktische oplossingen, en zetten we ons in voor betere zorg en meer begrip in de maatschappij. Of je nu ouder bent van een pasgeboren kindje met PKU of al jaren ervaring hebt: samen zorgen we dat iedereen met PKU gezond en vol vertrouwen kan leven.
Aantal leden
Vrijwilligers
Samen bereiken we meer
(UMCG & Amsterdam UMC), diëtisten, onderzoekers en andere partners die zich inzetten voor de PKU-gemeenschap.
Actueel
Blijf op de hoogte van de laatste ontwikkelingen De wetenschap rondom PKU staat nooit stil. Via onze nieuwsberichten blijf je op de hoogte van actuele ontwikkelingen in behandeling, voeding, beleid en onderzoek.
Nieuwe website!
Lees verder
Update medicijnontwikkelingen vanuit de Nederlandse Expertisecentra voor PKU
Lees verder
Update Europese PKU Richtlijnen en proefschrift
Lees verder
Evenementen
We organiseren regelmatig bijeenkomsten, informatiemiddagen en de jaarlijkse Landelijke Dag.
Het PKU Jeugdweekend
Lees verder
24/04/2026
Het PKU Ouderenweekend
Lees verder
24/04/2026