Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
Donaties
Nieuws
Contact
Mijn PKU
Evenementen
Recepten
Leveranciers
 
Oproep aan mensen met PKU en eerstegraads familie: Hoe is het met uw slaap gesteld?

Uit onderzoek weten we dat mensen met PKU soms problemen kunnen hebben met taken als ‘plannen’. Dit soort problemen zou het gevolg kunnen zijn van PKU, maar het zou ook te maken kunnen hebben met slaapgedrag. Daarom willen we bij zo veel mogelijk mensen met PKU en eerstegraads familie (papa, mama, broer, zus) naar slaapgedrag kijken. We willen vragen om éénmalig de vragenlijst in te vullen die beschikbaar is op:
 

http://chronowork.roboticbit.com:8080/esm/NXT/tokenNXT/?token=56bc425e0c366004c2642a14
 

Het invullen kan gedaan worden op de laptop, tablet en mobiele telefoon en zal ongeveer 20 minuten duren.
Duurt dit te lang? Dan is het mogelijk om tussendoor te stoppen. Belangrijk hierbij is wel dat je hetzelfde apparaat daarna weer gebruikt als je verder gaat. Mochten familieleden hetzelfde apparaat gebruiken, dan kan dit alleen wanneer de vragenlijst afgerond is door de voorgaande deelnemer.

De gegevens worden anoniem verwerkt (=niet tot jullie te herleiden). Mochten er vragen en/of suggesties zijn, laat het ons dan weten via slaaponderzoekPKU@gmail.com.


Alvast bedankt voor jullie medewerking,

Met vriendelijke groet,

Vibeke Bruinenberg, PhD student

Prof dr Eddy van der Zee, neurobioloog RUG

Prof dr Francjan J van Spronsen, kinderarts UMCG

Expertise Centrum voor PKU en Tyrosinemie type I

 

Help jij de ontwikkeling van 'slimme' verpakkingen voor aminozuurpreparaten?

Voor het ontwerpen van 'slimme' verpakkingen van eiwitvervangende producten vraagt Nutricia jouw hulp. Deel jouw kennis en ervaring over je dagelijkse dieet tijdens een sessie waarin de toegevoegde waarde van een nieuw ontwikkelde, slimme verpakking wordt onderzocht.

Wie?

Mijn naam is Robin Vermeulen en ik ben als masterstudent Industreel Ontwerpen aan het werk bij Nutricia Research. Voor de Verpakkingen ontwikkel ik nieuwe verpakkingsvormen, vanuit het perspectief van de gebruiker.

Wat?

We testen een specifiek nieuwe vorm, die je kan helpen in het gebruik en het controleren van je dieet. Het productontwerp testen we samen met behulp van een echt prototype.

Hoe?

We doorlopen alledaagse scenario's om te ontdekken hoe het ontwerp de hierin voorkomende problemen kan oplossen. Hiervoor kom ik individueel langs op een door jou gewenste plaats.

Het duurt ongeveer 30 minuten. En als vergoeding krijg je een kadobon t.w.v. 25 euro.

Wil je deelnemen? 

Neem dan contact op met mij via 

- email: robin.vermeulen@nutricia.com

- telefoon: +31 (0)6 46869748

Biomarin nieuwe leverancier van Kuvan

Wij brengen u op de hoogte dat sinds 11 januari 2016 het bedrijf Biomarin International Ltd. de levering van Kuvan verzorgt. Voorheen werd Kuvan geleverd door het bedrijf Merck. 

 Kuvan wordt gebruikt voor de behandeling van HPA en PKU. Kuvan verlaagt de bloedspiegels bij bepaalde patiĆ«nten die reageren op BH4 en kan ook helpen om de inname van Phenylalanine te verhogen in de gewone voeding. 

 De voorzitter van de Nederlandse PKU vereniging heeft inmiddels kennis gemaakt met de vertegenwoordiging van Biomarin. We hopen op een goede relatie.


Expertisecentra PKU zijn aangewezen


De Minister van VWS heeft vandaag de lijst van expertise centra bekend gemaakt. Vanuit de EU is bepaald dat de behandeling van zeldzame ziekten vanuit zgn. expertise centra moet plaatsvinden. Hierdoor zal een concentratie van kennis en onderzoek plaatsvinden en dus een betere kwaliteit van zorg ontstaan. Op onderzoeksgebied zal (Europees) de samenwerking tussen expertisecentra gestimuleerd worden. 

Voor PKU zijn het UMCG en het AMC aangewezen als expertise centrum. 

Zie ook de website van de NFU (de organisatie van Academische ziekenhuizen die in opdracht van het ministerie dit project heeft uitgevoerd om te komen tot aanwijzing van de expertisecentra).



Ontzettend leuk boekje 'Freek's feestje'
Een van de leden van de PKU vereniging heeft een ontzettend leuk boekje geschreven: Freek's feestje. 
Een combinatie van een erg leuk kinderverhaaltje met leuke trakaties (eiwitarm!).

Wil jij ook een exemplaar? Bestel het via de website van de Stichting PKU research


Word lid van de PKU vereniging

Aanmelden als lid van de PKU vereniging is makkelijk en levert veel op:
- toegang tot het forum;
- vier keer per jaar het PKU Magazine
- jaarlijks toegang tot de landelijke dag
- mogelijkheid om deel te nemen aan het jeugdweekend
- toegang tot veel recepten voor eiwitarme gerechten.

Aanmelden als lid van de vereniging