PKU info

Inmiddels hebben wij al 85 (!!) reacties van PKU’ers ontvangen. Wij zijn hier ontzettend blij mee!! Om de antwoorden van de PKU’ers te kunnen vergelijken met de controlegroep (niet-PKU’ers), hebben wij natuurlijk wel mensen nodig voor de controlegroep. Tot nu toe staat de teller op 13 niet-PKU’ers voor de controlegroep…… DUS: heb jij de vragenlijst nog …

Inventarisatie van sociale hinder en eetproblemen bij kinderen met PKU Read More »

Dit product bevat een bron van fenylalanine…..Deze melding staat op elk product in de supermarkt dat aspartaam bevat. Die melding is ontzettend belangrijk voor PKU-ers. Maar hoeveel aspartaam zit er nou in frisdranken? Dat weten we niet en dat staat ook niet op de fles.Gelukkig hebben we een onderzoek gedaan en dat heeft ook geleid …

Hoeveel phenylalanine/eiwit in frisdrank met aspartaam? Read More »

Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg …

PKU en het Corona virus Read More »

Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan …

Presentaties Landelijke Dag 2019 Read More »

Zoetstof Alert! Lees altijd het etiket! In het PKU magazine heeft onderstaand artikel gestaan met een kleine fout erin. De zoetsof Acesulfaam-K is wel toegestaan. Hieronder het volledige artikel in de juiste versie: Bewust met de dagelijkse voeding en productkeuze omgaan is belangrijk om een goede keuze te maken. Minder suiker eten is daar een …

Acesulfaam K is toegestane zoetstof Read More »

Vers van de Pers: Pegvaliase (nu PalynzigTM genoemd) is goedgekeurd door de FDA voor het gebruik bij volwassen PKU patiënten in USA met phenylalanine van >600 micromol/l.Francjan J van Spronsen# Hoezo is een andere behandeling nodig?Je zult maar PKU hebben zei ik laatst tegen iemand. ‘Hoezo?’antwoordde hij. ‘Wat je mij altijd verteld hebt is dat …

Medicijn Palynzig goedgekeurd in de USA Read More »

Begin mei 2020 heeft de EMA (de Europese organisatie voor toelating van medicijnen tot de Europese markt) goedkeuring gegeven aan Palynziq.

Op de Coca-Cola regular horeca flesjes van 200 ml staat een foutieve vermelding ivm de aanwezigheid van fenylalanine. Dit werd door een opmerkzame PKU-er (en lid van de PKU vereniging) gemeld bij Coca-Cola. Op de labels van deze verpakking staat een foutieve waarschuwing over de aanwezigheid van fenylalanine in het product. Het gaat specifiek om …

Foutieve informatie op Coca-Cola regular horeca flesjes 200ml Read More »