Is het Corona virus een extra zorg als je PKU hebt?Het antwoord op deze vraag is ‘Nee’. Maar je moet er als PKU-er, net als altijd, wel ‘bovenop’ zitten. Volg sowieso de RIVM adviezen om de kans kleiner te maken dat je besmet raakt. Krijg je Corona en word je opgenomen in een ziekenhuis? Zorg …
Is er voldoende voorraad PKU producten bij de leveranciers? De Nederlandse PKU vereniging heeft bij de verschillende leveranciers navraag gedaan of er op dit moment (20 maart 2020) voldoende voorraad eiwitarme producten zijn. We leggen dezelfde vraag voor t.a.v. beschikbaarheid aminozuurpreparaten bij de fabrikanten Nutricia en Nestle/Vitaflo. Sorgente:Op 19 maart 2020 is de voorraad eiwitarme …
Is er voldoende voorraad aminozuurpreparaten bij de fabrikanten? De Nederlandse PKU vereniging heeft bij de 2 fabrikanten waarvan aminozuurpreparaten in Nederland worden gebruikt (Nutricia en Vitaflo) navraag gedaan of er op dit moment (20 maart 2020) voldoende voorraad aminzoourpreparaten zijn. Nutricia:20 maart 2020: Nutricia Is vandaag niet bereikbaar om de informatie te delen, maar komt …
Wil je de presentaties die gegeven zijn op de Landelijke Dag nog eens zien? Ze zijn nu beschikbaar. Klik op de namen hieronder. Veel plezier! Charlotte Lubout (UMCG) – De meeste volwassen met PKU hebben normale botdichtheidDanique van Vliet (UMCG) – LNAA: van mens naar muis en weer terugRebecca Heiner-Fokkema (UMCG) – Aspartaam in frisdrankFrancjan …
Zoetstof Alert! Lees altijd het etiket! In het PKU magazine heeft onderstaand artikel gestaan met een kleine fout erin. De zoetsof Acesulfaam-K is wel toegestaan. Hieronder het volledige artikel in de juiste versie: Bewust met de dagelijkse voeding en productkeuze omgaan is belangrijk om een goede keuze te maken. Minder suiker eten is daar een …
Vers van de Pers: Pegvaliase (nu PalynzigTM genoemd) is goedgekeurd door de FDA voor het gebruik bij volwassen PKU patiënten in USA met phenylalanine van >600 micromol/l.Francjan J van Spronsen# Hoezo is een andere behandeling nodig?Je zult maar PKU hebben zei ik laatst tegen iemand. ‘Hoezo?’antwoordde hij. ‘Wat je mij altijd verteld hebt is dat …
Begin mei 2020 heeft de EMA (de Europese organisatie voor toelating van medicijnen tot de Europese markt) goedkeuring gegeven aan Palynziq.
Op de Coca-Cola regular horeca flesjes van 200 ml staat een foutieve vermelding ivm de aanwezigheid van fenylalanine. Dit werd door een opmerkzame PKU-er (en lid van de PKU vereniging) gemeld bij Coca-Cola. Op de labels van deze verpakking staat een foutieve waarschuwing over de aanwezigheid van fenylalanine in het product. Het gaat specifiek om …
Foutieve informatie op Coca-Cola regular horeca flesjes 200ml Read More »
