Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
Donaties
Nieuws
Contact
Evenementen
Mijn PKU
Recepten
Leveranciers
 
Joris Zillekens haalt ruim 3300 euro op voor onderzoek PKU




Joris Zillekens heeft de Nijmeegse Vierdaagse gelopen en zich laten sponsoren. Hij heeft een totaalbedrag van 3.371 euro (!) opgehaald.

Grote klasse Joris!


 
Landelijke dag 2017.....
Vrijwilligers en buddies gezocht:








 

Op 16 september aanstaande zal in het Akoesticum de Landelijke PKU dag weer plaatsvinden. Nu zijn wij op zoek naar vrijwilligers die ons op die dag willen helpen met de verschillende activiteiten. Aanmelden mag via info@pkuvereniging.nl

Waar we ook naar op zoek zijn: Ouders van PKU kinderen die de nieuwe ouders gedurende de dag eventueel willen bijstaan. Zoals we ons wellicht allemaal wel kunnen herinneren is zo'n eerste Landelijke Dag enorm spannend. Ik weet dat ik (en heel veel andere ouders) dat ontzettend fijn en vooral heel nuttig hadden gevonden de eerste keer.

Als jou dit leuk lijkt dan kun je bij de inschrijving een vinkje zetten bij Buddy Ja. De inschrijving is per heden geopend.

Uiteraard willen we dan van de nieuwe ouders weten of ze dit ook willen en komen de buddies zodoende op een lijst te staan. Wordt vervolgd....

Het programma is weer rond en wij, die met de organisatie van de Landelijke Dag bezig zijn, zijn dolenthousiast. Zo zal de Herrie in de Keuken lunchbrigade ons weer helpen, hebben we diverse leuke workshops voor de kinderen tijdens het plenair, die weer voor ons gaan optreden tijdens het PKU's Got Talent Kids ????. Is er weer kinderopvang geregeld, hebben we een heerlijke van "alles wat eiwitarme lunch" voor iedereen. En natuurlijk de productmarkt en de pasgeborenen workshop.

Maar ook komt dit jaar "In gesprek met..." en de cupcakes versieren (geen wedstrijd, maar wel samen lekker bezig zijn) terug.

Nieuw zal zijn "#Hot&Gespot" en nog een leuke verrassing voor de kinderen.

Zien we jullie allemaal op 16 september?
Groetjes,
De Landelijke Dag organisatie.


 
Rectificatie PKU magazine - zemel versus vezel in brood

In het afgelopen PKU Magazine staat een artikel over het bakken van erg lekker eiwitarm brood. In dit artikel staat niet volledig juiste informatie. Hierbij een rectificatie op dit stuk.

In het laatste magazine stond een opmerking over zemelen in een broodrecept, wat mogelijk verwarring kan opleveren.
 

Er is namelijk een verschil tussen zemelen en vezels, wat daar niet genoemd werd.

Een zemel bestaat voor de helft uit vezels (onverteerbaar), verder uit o.a. een klein beetje eiwit en vet, water en koolhydraten.


Dit laatste deel is dus wel verteerbaar, en telt dus mee in de eiwitberekening.


Tarwezemelen bevatten 17,4 g eiwit / 100 g.
Dus per gram zemelen: 0,2 g eiwit (afgerond). Dat is de hoeveelheid in 1 snee brood bij toevoeging van zemelen aan brood.

Vooral voor kleine kinderen en zwangeren kunnen deze hoeveelheden van belang zijn voor de instelling.



 



 

Interviews met PKU wetenschappers

Op Youtube zijn 11 interviews gepubliceerd met een aantal top onderzoekers op het gebied van PKU.

Neem rustig tijd en bekijk de fimpjes! 






 

Oproep aan mensen met PKU en eerstegraads familie: Hoe is het met uw slaap gesteld?

Uit onderzoek weten we dat mensen met PKU soms problemen kunnen hebben met taken als ‘plannen’. Dit soort problemen zou het gevolg kunnen zijn van PKU, maar het zou ook te maken kunnen hebben met slaapgedrag. Daarom willen we bij zo veel mogelijk mensen met PKU en eerstegraads familie (papa, mama, broer, zus) naar slaapgedrag kijken. We willen vragen om éénmalig de vragenlijst in te vullen die beschikbaar is op:
 

http://chronowork.roboticbit.com:8080/esm/NXT/tokenNXT/?token=56bc425e0c366004c2642a14
 

Het invullen kan gedaan worden op de laptop, tablet en mobiele telefoon en zal ongeveer 20 minuten duren.
Duurt dit te lang? Dan is het mogelijk om tussendoor te stoppen. Belangrijk hierbij is wel dat je hetzelfde apparaat daarna weer gebruikt als je verder gaat. Mochten familieleden hetzelfde apparaat gebruiken, dan kan dit alleen wanneer de vragenlijst afgerond is door de voorgaande deelnemer.

De gegevens worden anoniem verwerkt (=niet tot jullie te herleiden). Mochten er vragen en/of suggesties zijn, laat het ons dan weten via slaaponderzoekPKU@gmail.com.


Alvast bedankt voor jullie medewerking,

Met vriendelijke groet,

Vibeke Bruinenberg, PhD student

Prof dr Eddy van der Zee, neurobioloog RUG

Prof dr Francjan J van Spronsen, kinderarts UMCG

Expertise Centrum voor PKU en Tyrosinemie type I

 

Ontzettend leuk boekje 'Freek's feestje'
Een van de leden van de PKU vereniging heeft een ontzettend leuk boekje geschreven: Freek's feestje. 
Een combinatie van een erg leuk kinderverhaaltje met leuke trakaties (eiwitarm!).

Wil jij ook een exemplaar? Bestel het via de website van de Stichting PKU research


Word lid van de PKU vereniging

Aanmelden als lid van de PKU vereniging is makkelijk en levert veel op:
- toegang tot het forum;
- vier keer per jaar het PKU Magazine
- jaarlijks toegang tot de landelijke dag
- mogelijkheid om deel te nemen aan het jeugdweekend
- toegang tot veel recepten voor eiwitarme gerechten.

Aanmelden als lid van de vereniging