De Nederlandse PKU vereniging

De PKU vereniging is in 1988 opgericht door een aantal ouders van PKU-kindjes die elkaar destijds tegenkwamen in het ziekenhuis op het 'PKU-spreekuur'. In die tijd moest er nog heel veel gebeuren op het gebied van PKU. Als we dat vergelijken met de huidige tijd dan waren er veel minder eiwitarme producten, er was veel minder bekend over PKU. Dus het idee ontstond om gezamenlijk op te trekken. Zo is de vereniging ontstaan.

Inmiddels heeft de PKU vereniging ruim 475 leden. Daarnaast zijn er nog een groot aantal donateurs die de vereniging (financieel) steunen. Het lidmaatschap van de vereniging bedraagt 25 euro per jaar. We werken vanuit drie hoofddoelstellingen:
- Lotgenotencontact,
- Belangenbehartiging en
- Voorlichting.

Jaarlijks verzorgen we een landelijke PKU contactdag, we geven een kwartaalblad uit met veel nuttige informatie, de laatste ontwikkelingen en ervaringsverhalen. 
Daarnaast behartigen we de belangen van de PKU-ers als dat nodig is.