De Nederlandse PKU Vereniging is een actieve patientenvereniging. Omdat PKU niet veel voorkomt (ongeveer 10-15 PKU baby's per jaar) zijn we een relatief kleine vereniging. We hebben een kleine 500 leden.

We hebben een Wetenschappelijke Advies Raad, onder leiding van Prof. Dr. F.J. van Spronsen (UMCG).

Het bestuur wordt gevormd door:
Peter Niesen - voorzitter
Ron Vos - penningmeester
Vacature - secretaris
David Abeln - buitengewoon bestuurslid