door admin | jun 8, 2026 | Berichten
Vanuit de expertise centra voor PKU (UMCG en AmsterdamUMC) De trial die de effectiviteit van behandeling van PKU met Sepiapterine heeft onderzocht is inmiddels gesloten. Aan de trial hebben in Nederland 13 patiënten meegedaan. De patiënten die mee hebben gedaan aan de...
door admin | mei 28, 2026 | Berichten
NIEUW: de Metakids Team Challenge Metakids organiseert dit jaar voor de eerste keer het grote fondsenwervend evenement ‘Metakids Team Challenge’. Als patiëntenorganisatie zijn wij één van de teams die meedoen aan dit evenement waarbij het overgrote deel...
door admin | mrt 20, 2026 | Berichten
Nederlandse PKU Vereniging sluit zich aan bij Europese PKU organisatie (E.S.PKU) Een mooie en belangrijke stap: de Nederlandse PKU Vereniging is officieel aangesloten bij de Europese PKU organisatie, E.S.PKU. Tijdens de jaarlijkse bijeenkomst van E.S.PKU,...
door admin | mrt 12, 2026 | Berichten
Omdat de periode voor de belastingaangifte weer is begonnen, zetten we de belangrijkste informatie en handige bronnen op een rij. Aftrek voor dieetkosten bij PKU Voor specifieke medische diëten bestaat in Nederland een vaste aftrekpost binnen de inkomstenbelasting. De...
door admin | feb 11, 2026 | Berichten
Op verzoek van de Nederlandse PKU Vereniging delen de expertisecentra hieronder een update over een nieuwe medicijnstudie. In 2026 start een onderzoek naar het medicijn JNT517 (van Otsuka). JNT517 werkt waarschijnlijk voor alle patienten met PKU, of er nu sprake is...
