Samenwerkingen
Home ❯ De vereniging ❯ Samenwerkingen
Samenwerkingen
Als PKU Vereniging kunnen we niet alles zelf. Daarom werken we nauw samen met een aantal andere partijen en zijn we aangesloten bij overkoepelende organisaties die onze belangen behartigen.
Stichting PKU Research
De Stichting PKU Research heeft als doel om onderzoek te initiëren en stimuleren naar de stofwisselingsziekte PKU. Lees hier wat jij kan doen om de stichting te steunen.
DIES
DIES is een afkorting voor het samenwerkingsverband van Diëtisten Erfelijke Stofwisselingsziekten. Deze zijn werkzaam bij 6 Nederlandse en 4 Vlaamse universitaire medische centra.
VKS
VKS is er voor mensen met erfelijke stofwisselingsziekten (of metabole ziekten). VKS zet zich in voor meer dan 160 verschillende erfelijke stofwisselingsziekten
Metakids
Metakids is een professionele organisatie die fondsen werft voor onderzoek naar metabole ziekten, de dodelijkste ziekte onder kinderen in Nederland. Metakids strijdt voor een wereld waarin metabole ziekten behandelbaar of te voorkomen zijn en waar geen kind meer komt te (over)lijden aan een metabole ziekte.
E.S.PKU
De E.S.PKU werkt aan het verbeteren van de levenskwaliteit van mensen met PKU door middel van educatie, samenwerking en belangenbehartiging op Europees niveau.
VSOP
Patiënten koepel voor zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP behartigt de belangen van aangesloten patiënten(verenigingen) en zorgt o.a. voor wetenschappelijk onderzoek, preventie en effectievere behandelmethodes.
Ieder(in)
De koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronische ziekte. Ruim tweehonderd organisaties zijn bij Ieder(in) aangesloten. Ieder(in) is daarmee het grootste netwerk in Nederland van mensen met een beperking. Ze behartigen de belangen van meer dan twee miljoen mensen.