PKU en nu?
PKU en nu?
Hét telefoontje, de hielprik is afwijkend… een moment dat elke PKU ouder zich nog goed kan herinneren.
Je bent vast enorm geschrokken van het nieuws dat je kindje een metabole ziekte heeft en je zit vol met vragen. Goed dat je hier bent.
Als eerste willen we je zeggen, het komt goed. De zorg voor PKU patiënten in Nederland is van hoog niveau.
Kijk gerust rond op onze website. Je vindt hier veel informatie en ervaringsverhalen van andere PKU ouders.
De kinderarts en diëtist in het ziekenhuis zullen zoveel mogelijk van jullie vragen en twijfels proberen weg te nemen.
Toch zijn er altijd vragen die alleen iemand die hetzelfde heeft doorgemaakt kan beantwoorden. En daarvoor zijn wij er.
We kunnen je dan ook van harte aanraden om lid te worden van de PKU vereniging. Hier kom je in contact met andere (ouders van) PKU’ers. Mensen die écht begrijpen wat jij nu voelt. En wij houden je op de hoogte van het laatste nieuws op PKU gebied.
- Kijk rond op deze website, lees vooral ook de ervaringsverhalen.
- Heb je behoefte om met iemand te praten over je zorgen, twijfels en vragen. Mail naar info@pkuvereniging.nl en wij brengen je in contact met een ervaren PKU ouder.
- Meld je aan als lid van de PKU vereniging.
- Kom naar de Landelijke dag voor de workshop pasgeborenen.
- Vergeet niet om van je kindje te genieten. Ook al lijkt de wolk nu misschien meer zwart dan roze.
Het PKU handboek
Het PKU Handboek is een prachtig naslagwerk voor iedereen die PKU heeft of een kind met PKU. Het PKU Handboek is samengesteld door de Nederlandse PKU vereniging met de diëtisten van de Academische Ziekenhuizen (DIES). Als lid van de PKU vereniging kan je het PKU handboek downloaden in het ledenportaal.