Op verzoek van de Nederlandse PKU Vereniging delen de expertisecentra hieronder een update over een nieuwe medicijnstudie.
In 2026 start een onderzoek naar het medicijn JNT517 (van Otsuka).
JNT517 werkt waarschijnlijk voor alle patienten met PKU, of er nu sprake is van een mild of ernstig tekort van het enzym dat fenylalanine afbreekt. Het middel zorgt ervoor dat minder fenylalanine wordt opgenomen in de darm, en met name dat er meer fenylalanine wordt uitgeplast. Zo kun je meer eiwit eten zonder dat de fenylalanine waarde stijgt.
Dit onderzoek start met alleen volwassenen. Later worden ook kinderen toegelaten. De voorwaarden voor deelname zijn vrij strikt. PKU-patiënten in Amsterdam UMC en UMC Groningen die hiervoor in aanmerking komen worden gevraagd om deel te nemen.
Ben je geen patiënt in Amsterdam UMC of UMC Groningen, maar wil je wel graag meedoen? Overleg dan met jouw behandelaar. Als je in aanmerking komt, kan je behandelaar contact opnemen met een van de onderzoekscentra.