Wat doen we

Wat doen we

De PKU vereniging is in 1988 opgericht door een aantal ouders van PKU-kindjes die elkaar tegenkwamen in het ziekenhuis op het ‘PKU-spreekuur’. In die tijd moest er nog heel veel gebeuren op het gebied van PKU. Als we dat vergelijken met de huidige tijd dan waren er veel minder eiwitarme producten, er was veel minder bekend over PKU. Dus het idee ontstond om gezamenlijk op te trekken. Zo is de vereniging ontstaan.

Inmiddels heeft de PKU vereniging ruim 480 leden.

De activiteiten van de vereniging

We werken vanuit drie hoofddoelstellingen:

Lotgenotencontact

• De landelijke dag
• PKU weekend
  • Kids
  • Volwassenen
• Bevorderen van contact binnen de verschillende doelgroepen. Denk bijvoorbeeld aan het Efteling uitje voor tieners en een jaarlijkse activiteit voor 35+ers

Belangenbehartiging

• Contact met medisch specialisten
• Contact met producenten
• Contact met belangenorganisaties

Voorlichting

• Het PKU magazine
• Website

Jaarlijks organiseren we een landelijke PKU dag waar veel ruimte is voor lotgenotencontact. We geven een kwartaalblad uit met veel nuttige informatie, de laatste ontwikkelingen en ervaringsverhalen.
Daarnaast behartigen we de belangen van de PKU-ers waar dat maar nodig is.

PKU magazine

Het PKU Magazine komt aan het einde van elk kwartaal uit. Leden krijgen het automatisch thuis gestuurd. In het magazine vind je de laatste ontwikkelingen, ervaringsverhalen, receptinspiratie en meer nuttige informatie. Het is altijd leuk om zelf een stukje te schrijven voor het verenigingsblad. Stuur je copy in naar pkumagazine@pkuvereniging.nl

Het kan van alles zijn, wat jij zelf leuk zou vinden om te lezen kan je ons toesturen!