Word donateur, nalaten/schenken
Word donateur, nalaten/schenken
Wil je een bijdrage geven aan onderzoek naar PKU?
De Nederlandse PKU Vereniging heeft als belangrijkste taken lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatieverstrekking. De vereniging houdt zich niet bezig met onderzoek naar PKU.
Daarvoor werken we nauw samen met stichting PKU Research. https://www.pku-research.nl/
De stichting PKU Research is opgericht door onze oud voorzitter David Abeln, met als doel om onderzoek te initiëren en stimuleren naar de stofwisselingsziekte PKU.
Een van de grote projecten die momenteel door de Stichting PKU Research wordt gesteund is het PSA proces. Hierin wordt de kwaliteit van nieuwe aminozuur preparaten onderzocht, zodat de PKU-patiënten zeker weten dat de aminozuren die ze gebruiken kwalitatief goed zijn.
Stichting PKU Research is door de belastingdienst aangemerkt als algemeen nut beogende instelling (ANBI) (RSIN nummer: 820776403).
Er wordt door bedrijven en wetenschappers veel geld besteed aan onderzoek naar ziektebeelden die grote bekendheid hebben. Daarmee zijn bij een eventuele doorbraak veel patiënten geholpen en is dan ook veel meer geld en roem te halen. Bij zeldzame aandoeningen (zoals PKU) ligt dit anders. De doelgroep is vele malen kleiner en de roem en het geld dus ook minder.
De Nederlandse PKU Vereniging vindt onderzoek naar PKU ontzettend belangrijk. De onderzoeken die gefinancierd worden vanuit de stichting PKU Research zijn direct merkbaar voor de PKU-patiënten. Daarom verwijst de PKU Vereniging de mogelijkheid voor doneren door naar de stichting PKU Research. Want hoe meer geld er beschikbaar is bij de stichting, hoe meer onderzoek uitgevoerd kan worden.
Zo kun je helpen
Acties
Zet zelf een actie op en maak het opgehaalde bedrag over naar stichting PKU Research op IBAN NL12ABNA0518295788 t.n.v. Stichting PKU Research.
Er zijn regelmatig leden die een sponsoractie in hun bedrijf of school opzetten voor de stichting.
Giften
Je kan de stichting PKU Research steunen met een eenmalige gift. Maak hiervoor een bedrag over op IBAN NL12ABNA0518295788 t.n.v. Stichting PKU Research.
Schenken
Als je de stichting PKU Research structureel wilt ondersteunen, dan kan dat op fiscaal voordelige wijze via een zogenoemde periodieke schenking.
Om voor het belastingvoordeel in aanmerking te komen, schenk je een vast bedrag per jaar met een looptijd van minimaal 5 jaar. De schenking wordt vastgelegd in een schenkingsovereenkomst tussen jou en de stichting PKU Research.
Hoe werkt periodiek schenken? Het is heel eenvoudig om een periodieke schenking in orde te maken. Mail naar de stichting PKU Research (info@pku-research.nl) en zij nemen contact met je op.
Nalaten
Het is mogelijk na overlijden geld na te laten aan de stichting PKU Research. Het geld komt volledig ten gunste van onderzoek naar PKU. Stichting PKU Research is door de belastingdienst aangemerkt als algemeen nut beogende instelling (ANBI) (RSIN nummer: 820776403) en daardoor volledig vrijgesteld van erfbelasting.
Er zijn 2 mogelijkheden tot nalaten: benoemen tot erfgenaam of legataris. Benoem je de stichting PKU Research tot erfgenaam in jouw testament, dan ontvangt de stichting, eventueel naast anderen, een percentage van de erfenis. Als je liever een vast bedrag wilt nalaten, dan kan dat in de vorm van een legaat.
Als je overweegt om stichting PKU Research in jouw testament op te nemen dan zijn dit de juiste gegevens om door te geven aan de notaris: stichting PKU Research, statutair gevestigd te Den Haag en ingeschreven bij de Kamer van Koophandel onder nummer 27343709, ten behoeve van Stichting PKU Research.
Vriendenloterij
De Stichting PKU Research is ‘partner’ van de Vriendenloterij. Jij kan helpen om zoveel mogelijk geld in te zamelen. Speel jij (of familie/vrienden/bekenden) mee met de Vriendenloterij, koppel dan je lot aan Stichting PKU Research. Dit kost jou niets en is binnen 1 minuut geregeld! Bel met de Vriendenloterij 088-0201020 en geef aan dat jij Stichting PKU Research wilt koppelen als goed doel aan jouw lot(en).
Bij nieuwe loten kun je bij aanmelding aangeven dat je mee wilt spelen voor Stichting PKU Research.
Per lot gaat dan maar liefst 40% (ruim € 6) per trekking naar Stichting PKU Research. Op jaarbasis is dit bijna € 100 per lot.
Met dit geld steunt de Stichting PKU Research onderzoek naar PKU.