Home
Wat is PKU
de Behandeling
Boeken over PKU
links
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
Donaties
Nieuws
Contact
Evenementen
Mijn PKU
Recepten
Leveranciers
 
Wat is PKU?
Wat is Phenylketonurie (PKU)?
Phenylketonurie, kortweg PKU, is een ongeneeslijke, erfelijke stofwisselingsziekte. Het wordt veroorzaakt doordat de lever één bestanddeel van eiwitten, het aminozuur Phenylalanine (afgekort Phe, spreek uit als fee) niet of niet voldoende verwerkt. Het aminozuur hoopt zich op in het bloed en belemmert daardoor de groei en ontwikkeling van de hersens (het zenuwstelsel). Onbehandeld leidt PKU dan ook tot zwakzinnigheid.

 

Gelukkig kan PKU, als het tijdig ontdekt wordt, goed behandeld worden. Daarom worden vrijwel alle baby's in Nederland binnen 8 dagen na de geboorte met de hielprik gecontroleerd op PKU/HPA (Hyperphenylalanine of HPA is een lichtere vorm van PKU). Als bij de baby PKU wordt geconstateerd, dan wordt meteen met de behandeling gestart



Voorlichtingsfilmpjes PKU


De PKU vereniging heeft een aantal voorlichtingsfilmpjes gemaakt. Er zijn een aantal filmpjes ontwikkeld waarbij PKU wordt bekeken vanuit verschillende invalshoeken:

- een arts vertelt over PKU en de behandeling ervan;

- een dietist vertelt over het dieet; 

- een moeder van een jonge PKU patiënt over de eerste jaren met een PKU baby;

- een PKU patiënt over het leven met PKU als tiener;

- een volwassen PKU patiënt over PKU op volwassen leeftijd; 

- het laatste filmpje gaat over het eiwitarme eten van PKU patiënten


De filmpjes zijn te zien via youtube