Al meerdere jaren zijn er verschillende bedrijven mee bezig: De mogelijkheid om zelf thuis je bloedspots te kunnen meten. Medio 2018 dachten we dat we er heel dichtbij waren, maar helaas bleek toen dat het meten van de ‘lage waarden’ nog niet goed mogelijk was.
Nu lijkt het dat er ontwikkelingen zijn en het Expertisecentrum voor PKU in Groningen (UMCG) is er nauw bij betrokken.
In Groningen is men zelfs al zover dat men een eerste start wil maken met een onderzoek naar ‘onze’ tevredenheid met de huidige situatie op het gebied van de monitoring van PKU. En vanuit de vereniging willen we hier aan meewerken en moeten we met elkaar zorgen dat zoveel mogelijk PKU-ers (of ouders van PKU-ers) hier aan meedoen!
Er is een online vragenlijst opgesteld door het UMCG. Hierin wordt gevraagd hoe de huidige manier van meten van de phenylalanine waarde je bevalt. En wat jouw verwachtingen zijn over mogelijk nieuwe manieren van thuis monitoring in de toekomst.
Jij kan helpen door de vragenlijst in te vullen! Het invullen van de vragenlijst kost je maar een kwartiertje tijd. En als iedereen die dit nu leest dat ook even doet hebben we een enorme hoeveelheid ‘data’ waaruit we conclusies kunnen trekken. En…….je helpt op die manier om thuis monitoring te kunnen realiseren!!
Er zijn 2 vragenlijsten, kies de vragenlijst die op jou van toepassing is:
Klik op deze link als je zelf PKU hebt.
Ben je ouder / verzorger van een PKU-er? Klik dan hier
Doe mee en klik nu even op een van de links en vul de vragenlijst in. Het is voor jezelf en alle PKU-ers in Nederland.