Home » Online bijeenkomst PKU panel – 18 maart 2021

Online bijeenkomst PKU panel – 18 maart 2021

18 maart 2021: een online PKU bijeenkomst met het Expertisecentrum PKU in Groningen. Waardegedreven zorg in PKU land? Wat kan jij doen? Meld je aan voor deze online bijeenkomst

Eind oktober 2020 hebben we een eerste ‘online PKU update’ gehouden. Na afloop waren de deelnemers heel erg positief in hun terugkoppeling. Dat smaakte naar meer.

Wij willen dit jaar kijken of we een aantal bijeenkomsten online kunnen organiseren waarbij we verschillende onderwerpen de revue laten passeren. Een beetje zoals het ‘rondreizende PKU circus’ dat we in 2020 organiseerden maar dan net weer anders en online. Dat scheelt ook weer reistijd.

We hebben een plan gemaakt voor een eerste online event in 2021. We willen samen met het Expertisecentrum PKU met alle betrokken PKU-ers (volwassen PKU-ers en (ouders van) jonge PKU-ers) in een bijeenkomst van 50 minuten ingaan op een idee om de patiënten veel meer te betrekken bij de zorg van- en bij onderzoek naar PKU. Wellicht is de term ‘waarde gedreven zorg’ iets dat je gehoord hebt? Hierin staat voor het ziekenhuis de patiënt centraal.

Neem bijvoorbeeld onderzoek: In de meeste gevallen bedenkt een onderzoeker op basis van zijn/haar kennis en ervaring een vraagstelling voor onderzoek. En voert dit vervolgens uit. Daardoor vergroten wij en zij onze en hun kennis.

Maar we denken dat dit nog beter kan. Als de patiënten al betrokken worden bij het uitwerken van de vragen van de onderzoeken? Wat zou er dan gebeuren?

Concreet heeft de PKU vereniging hier recent een eerste (kleine) stap in gezet. Al jaren weten we dat de communicatie van de hielprikuitslag niet bij iedereen even goed gaat. Hiervoor is begin februari 2021 een vragenlijst voorgelegd aan de leden van de PKU vereniging. Binnen een week kwamen er 113 ervaringen binnen. Met de antwoorden van deze vragenlijst kan de PKU Vereniging naar een onderzoeker stappen en concreet aangeven: ‘Dit is het probleem van de PKU-patiënten: meer dan 50% is niet tevreden’.
Vervolgens kan een onderzoeker met behulp van deze eerste gegevens een goed kwantitatief vervolgonderzoek uitvoeren waarbij er heel gericht vragen worden gesteld op basis van de uitkomsten van het eerdere vragenlijst.
Daardoor krijg je betrouwbare resultaten waar je als vereniging weer mee naar het Ministerie van VWS kan stappen om te zorgen dat het in de toekomst beter gaat.

Tijdens een online bijeenkomst van een uur op 18 maart 2021 van 19.30 uur voor alle leden van de PKU vereniging zal Dr. Van Spronsen (UMCG) hier nader op ingaan. Het zal een interactieve bijeenkomst worden waarbij eerst uitleg wordt gegeven over waarde gedreven zorg. Daarna gaan we met elkaar het gesprek aan om te kijken wat we hier als PKU-ers van vinden.

Daarnaast willen we aan het eind van de bijeenkomst mensen vragen of ze onderdeel willen worden van een PKU patienten panel. Dit panel zal gevraagd worden om als klankbord te dienen voor onderzoek vanuit de patiënt.
We zoeken hier nadrukkelijk ook de volwassen PKU-ers EN tieners met PKU EN de ouders van jonge PKU-ers voor. Allen hebben een andere inbreng!
Door het op de juiste manier inzetten van een PKU patiënten panel zal de behandeling en het onderzoek o.g.v. PKU in de toekomst beter worden. We zullen dan ook per keer van te voren aangeven welk onderwerp op tafel komt of dat we nog dieper graven door de PKU-ers te vragen welke vragen zij vooral zouden willen hebben onderzocht.

Als voorbeeld pakken we 18 maart de gevolgen van het dieet voor de PKU-er en zijn omgeving. Welke vragen moet de onderzoeker nu eigenlijk aan de PKU-er of zijn ouders stellen om echt te weten hoe het gaat.

Datum:                             18 maart 2021
Zoom sessie open:         19.15 uur
Start bijeenkomst:         19.30 uur
Einde bijeenkomst:        rond 20.30 uur

Meld je aan via deze link

Scroll to Top