Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
ALV
PKU handboek versie 2.0
Informatiefolders vereniging
Diverse eiwitlijsten
Donaties
Nieuws
Contact
Evenementen
Mijn PKU
Recepten
Leveranciers
 
Downloads
Filter

PKU Handboek versie 2.0
Voorblad (34.88 KB, 1181 downloads)

 

Het PKU Handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.


Indien u lid wordt van de vereniging ontvangt u een gedrukt exemplaar van het PKU handboek van ons kado.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand treft u de inhoud per hoofdstuk van het PKU Handboek. Vee leesplezier toegewenst!!

 

 

 

1 - Voorwoord (136.33 KB, 1199 downloads)
2 - Inhoudsopgave (37.27 KB, 1056 downloads)
3 - PKU - een inleiding (133.74 KB, 4437 downloads)
4 - Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? (130.51 KB, 1782 downloads)
5 - Het PKU-dieet - het aminozuurpreparaat (161.68 KB, 4130 downloads)
6 - Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (277.66 KB, 10826 downloads)
7 - Bloedcontroles (125.51 KB, 2564 downloads)
8 - Uw baby voeden (96.60 KB, 2173 downloads)
9 - Stap voor stap van fles naar vaste voeding (158.34 KB, 2110 downloads)
10 - Zelfstandigheid stimuleren (173.14 KB, 1543 downloads)
11 - Voorbereiding op kinderopvang en school (74.54 KB, 1420 downloads)
12 - PKU - tieners en volwassenen (274.75 KB, 2973 downloads)
13 - Een gezond gewicht (42.38 KB, 2003 downloads)
14 - PKU en zwangerschap (86.56 KB, 2893 downloads)
15 - PKU en tandverzorging (108.84 KB, 1448 downloads)
16 - Ziekte (112.88 KB, 1577 downloads)
17 - Op reis (77.76 KB, 1149 downloads)
18 - Kuvan (104.04 KB, 3213 downloads)
19 - Het dieet voor de PKU patient met een hogere eiwittolerantie (162.40 KB, 3036 downloads)
20 - Vergoedingen (81.68 KB, 1790 downloads)
21 - Nuttige adressen (79.02 KB, 1317 downloads)
22 - Voorbeeldbrieven (46.49 KB, 1668 downloads)
23 - Beknopte informatie voor iedereen die in PKU geinteresseerd is. (104.37 KB, 5710 downloads)
24 - Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (87.65 KB, 7206 downloads)
25 - Woordenlijst (119.83 KB, 1483 downloads)
26 - PKU Quiz (111.82 KB, 1493 downloads)
27 - PKU contacten (12.22 KB, 862 downloads)
28 - Eiwit waarden van producten, per productgroep (169.36 KB, 4395 downloads)
Eiwit getallen per product, ingedeeld in productgroepen.
29 - Eiwit waarden alfabetisch (61.37 KB, 1722 downloads)
Eiwit waarden per product, gerangschikt op alfabetische volgorde van de producten.

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit en Phe tabel alfabetisch (237.94 KB, 224 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwittabel (mei 2016) waarbij ook Phe-waarden zijn opgenomen. Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar die gerangschikt is in verschillende productgroepen.
(Eerdere versie vanaf 2013 is al 1551 keer gedownload.)
 
Eiwit en phe tabel gerangschikt op productgroepen (eiwitten en phe waarden) (213.98 KB, 279 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwit en phe tabel. De tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn in verschillende productgroepen gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar waar de producten gerangschikt zijn op alfabet.
(Eerdere versie vanaf 2013 is 52 keer gedownload)
 
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (368.81 KB, 1624 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen. Let op: niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 1587 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 2349 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.


Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 4349 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 903 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1038 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 707 downloads)

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.