Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
ALV
PKU handboek versie 2.0
Informatiefolders vereniging
Diverse eiwitlijsten
Donaties
Nieuws
Contact
Evenementen
Mijn PKU
Recepten
Leveranciers
 
Downloads
Activiteitenkalender
Activiteitenkalender 2018 (18.67 KB, 45 downloads)
De PKU vereniging organiseert door het jaar heen een aantal activiteiten. Bekijk hier de data die van belang zijn in 2018.
 

PKU Handboek versie 2.0
Voorblad (34.88 KB, 1399 downloads)

 

Het PKU Handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.


Indien u lid wordt van de vereniging ontvangt u een gedrukt exemplaar van het PKU handboek van ons kado.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand treft u de inhoud per hoofdstuk van het PKU Handboek. Vee leesplezier toegewenst!!

 

 

 

1 - Voorwoord (136.33 KB, 1412 downloads)
2 - Inhoudsopgave (37.27 KB, 1244 downloads)
3 - PKU - een inleiding (133.74 KB, 5299 downloads)
4 - Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? (130.51 KB, 2098 downloads)
5 - Het PKU-dieet - het aminozuurpreparaat (161.68 KB, 4819 downloads)
6 - Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (277.66 KB, 13848 downloads)
7 - Bloedcontroles (125.51 KB, 2939 downloads)
8 - Uw baby voeden (96.60 KB, 2499 downloads)
9 - Stap voor stap van fles naar vaste voeding (158.34 KB, 2482 downloads)
10 - Zelfstandigheid stimuleren (173.14 KB, 1754 downloads)
11 - Voorbereiding op kinderopvang en school (74.54 KB, 1692 downloads)
12 - PKU - tieners en volwassenen (274.75 KB, 3405 downloads)
13 - Een gezond gewicht (42.38 KB, 2276 downloads)
14 - PKU en zwangerschap (86.56 KB, 3389 downloads)
15 - PKU en tandverzorging (108.84 KB, 1665 downloads)
16 - Ziekte (112.88 KB, 1843 downloads)
17 - Op reis (77.76 KB, 1344 downloads)
18 - Kuvan (104.04 KB, 3885 downloads)
19 - Het dieet voor de PKU patient met een hogere eiwittolerantie (162.40 KB, 3681 downloads)
20 - Vergoedingen (81.68 KB, 2069 downloads)
21 - Nuttige adressen (79.02 KB, 1518 downloads)
22 - Voorbeeldbrieven (46.49 KB, 1970 downloads)
23 - Beknopte informatie voor iedereen die in PKU geinteresseerd is. (104.37 KB, 6544 downloads)
24 - Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (87.65 KB, 8603 downloads)
25 - Woordenlijst (119.83 KB, 1725 downloads)
26 - PKU Quiz (111.82 KB, 1744 downloads)
27 - PKU contacten (12.22 KB, 1071 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit- en Phe-tabel alfabetische volgorde (406.48 KB, 275 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwittabel (juni 2017) waarbij ook Phe-waarden zijn opgenomen. Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar die gerangschikt is in verschillende productgroepen.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 1791 keer gedownload.)
Eiwit- en Phe-tabel gerangschikt op productgroepen (375.20 KB, 647 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwit en phe tabel. De tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn in verschillende productgroepen gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar waar de producten gerangschikt zijn op alfabet.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 344 keer gedownload)
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (368.81 KB, 2139 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen. Let op: niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 1785 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 2623 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.


Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 5349 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 1091 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1228 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 873 downloads)

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.