Home
Wat is PKU
Vereniging
Financieel
Forum
Downloads
ALV
PKU handboek versie 2.0
Informatiefolders vereniging
Diverse eiwitlijsten
Donaties
Nieuws
Contact
Evenementen
Mijn PKU
Recepten
Leveranciers
 
Downloads
Filter

PKU Handboek versie 2.0
Voorblad (34.88 KB, 1221 downloads)

 

Het PKU Handboek is ontwikkeld door de PKU Vereniging samen met de MODAZ (Metabool Overleg Dietisten Academische Ziekenhuizen). Het is een boek waarin alle informatie over het leven met PKU en de behandeling terug te vinden is. De informatie is geschreven voor de patiënten en familie/kennissen die in aanraking komen met PKU.

Het PKU handboek bevat ook variatielijsten met eiwitgehalte van veel produkten.


Indien u lid wordt van de vereniging ontvangt u een gedrukt exemplaar van het PKU handboek van ons kado.

Het gedrukte exemplaar is tegen kostprijs ook te bestellen bij de vereniging.

Onderstaand treft u de inhoud per hoofdstuk van het PKU Handboek. Vee leesplezier toegewenst!!

 

 

 

1 - Voorwoord (136.33 KB, 1247 downloads)
2 - Inhoudsopgave (37.27 KB, 1096 downloads)
3 - PKU - een inleiding (133.74 KB, 4570 downloads)
4 - Wat betekent de diagnose van PKU voor mijn kind en het gezin? (130.51 KB, 1836 downloads)
5 - Het PKU-dieet - het aminozuurpreparaat (161.68 KB, 4260 downloads)
6 - Het PKU-dieet met de daarbij behorende variatiemogelijkheden (277.66 KB, 11419 downloads)
7 - Bloedcontroles (125.51 KB, 2641 downloads)
8 - Uw baby voeden (96.60 KB, 2242 downloads)
9 - Stap voor stap van fles naar vaste voeding (158.34 KB, 2170 downloads)
10 - Zelfstandigheid stimuleren (173.14 KB, 1583 downloads)
11 - Voorbereiding op kinderopvang en school (74.54 KB, 1485 downloads)
12 - PKU - tieners en volwassenen (274.75 KB, 3055 downloads)
13 - Een gezond gewicht (42.38 KB, 2060 downloads)
14 - PKU en zwangerschap (86.56 KB, 2991 downloads)
15 - PKU en tandverzorging (108.84 KB, 1487 downloads)
16 - Ziekte (112.88 KB, 1634 downloads)
17 - Op reis (77.76 KB, 1187 downloads)
18 - Kuvan (104.04 KB, 3332 downloads)
19 - Het dieet voor de PKU patient met een hogere eiwittolerantie (162.40 KB, 3249 downloads)
20 - Vergoedingen (81.68 KB, 1851 downloads)
21 - Nuttige adressen (79.02 KB, 1360 downloads)
22 - Voorbeeldbrieven (46.49 KB, 1753 downloads)
23 - Beknopte informatie voor iedereen die in PKU geinteresseerd is. (104.37 KB, 5879 downloads)
24 - Eiwitarme dieetproducten voor in het sterk eiwitbeperkte dieet (87.65 KB, 7476 downloads)
25 - Woordenlijst (119.83 KB, 1538 downloads)
26 - PKU Quiz (111.82 KB, 1558 downloads)
27 - PKU contacten (12.22 KB, 928 downloads)

Eiwit- en phe-lijsten
Eiwit- en Phe-tabel alfabetische volgorde (406.48 KB, 29 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwittabel (juni 2017) waarbij ook Phe-waarden zijn opgenomen. Deze tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn op alfabetische volgorde gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar die gerangschikt is in verschillende productgroepen.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 1791 keer gedownload.)
Eiwit- en Phe-tabel gerangschikt op productgroepen (375.20 KB, 36 downloads)
Hier treft u de meest recente eiwit en phe tabel. De tabel is een weergave van de hoeveelheid eiwitten en de hoeveelheid phenylalanline per 100 gram en per verstrekkingseenheid (VSE).

De producten zijn in verschillende productgroepen gerangschikt. Er is eenzelfde tabel beschikbaar waar de producten gerangschikt zijn op alfabet.
(Eerdere versies vanaf 2013 zijn al 344 keer gedownload)
Babyvoeding Nutricia voedingswaarden (368.81 KB, 1742 downloads)
Deze lijst is opgesteld door Nutricia en geeft een overzicht van de voedingswaarden van de babyvoeding die ze verkopen. Let op: niet alle genoemde voeding is geschikt als je een eiwitbeperkt dieet volgt. Dat is natuurlijk afhankelijk van de hoeveelheid eiwit die je (kind) mag per dag. Overleg dus met je dietist.

Informatiefolders vereniging
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging (1.17 MB, 1622 downloads)

De Nederlandse PKU vereniging biedt voorlichting, lotgenotencontact en vertegenwoordigd de stem van de PKU patienten in Nederland. Meer informatie over de vereniging en hoe u lid kunt worden leest u in de informatiefolder.
Informatiefolder Nederlandse PKU vereniging - Turkse vertaling (591.32 KB, 2392 downloads)

 

De informatiefolder van de Nederlandse PKU vereniging hebben we ook vertaald in het Turks.


Huisartsenfolder PKU (i.s.m. VSOP/NHG)
Huisartsen brochure PKU (227.12 KB, 4490 downloads)
De Nederlandse PKU vereniging heeft in 2010 in samenwerking met de VSOP en de NHG een voorlichtingsbrochure ontwikkeld voor huisartsen die een patiënt met PKU in de praktijk hebben. Deze brochure wordt door de patiënten zelf aan de eigen huisarts verstrekt (verkrijgbaar bij de Nederlandse PKU vereniging). De brochure is hier ook te downloaden.
Meer informatie? Bel de PKU-lijn: 06 22509503.
Brief voor huisarts behorende bij huisartsenfolder PKU (790.75 KB, 937 downloads)
Begeleidende brief huisartsenfolder PKU (1.41 MB, 1073 downloads)

Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging
Vergoeding lidmaatschap patiëntenvereniging (87.22 KB, 736 downloads)

Mensen die lid zijn van een patiëntenbelangenvereniging betalen contributie. Sommige zorgverzekeraars vergoeden via de aanvullende verzekering een deel van het lidmaatschapsgeld.

De koepels van patiëntenorganisaties CG-Raad, NPCF, LPGGz en Platform VG hebben voor hun leden een overzicht gemaakt van de zorgverzekeraars die het lidmaatschap van een patiëntenvereniging in 2012 (deels) vergoeden. De informatie is afkomstig van KiesBeter.nl en uit polisvoorwaarden aanvullende verzekeringen.