Robert Gossen

Op verzoek van de Nederlandse PKU Vereniging hebben de twee expertisecentra een nieuwsupdate geschreven over nieuwe behandelingen voor PKU. Nieuwe behandelingen voor PKU op komst?  Wat is Sepiapterine?Sepiapterine is een nieuw medicijn dat helpt bij het afbreken van het stofje fenylalanine, dat mensen met PKU niet goed kunnen verwerken. Het lijkt op het bestaande medicijn […]

In 2025 zijn de Europese PKU Richtlijnen geupdate. Klik hier om de nieuwe guidelines te lezen. Op 15 januari promoveerde diëtist Annemiek van Wegberg aan Rijksuniversiteit Groningen op onderzoek ter onderbouwing van nieuwe Europese richtlijnen voor de diagnose en behandeling van fenylketonurie (PKU). Het proefschrift richt zich op 5 onderwerpen: BH4-behandeling, laat gediagnosticeerde patiënten, atypische

In februari 2025 zijn de nieuwe eiwitlijsten / phe-lijsten gepubliceerd. Je vindt deze op het ledenportaal (en dan onder Downloads).

Begin juni is er een update geweest van de eiwitkenner App. De optie om ingevoerde gegevens (‘eetverslag’) te downloaden is verbeterd. Je kunt nu kiezen uit een aantal opties. Klik op het download icoontje (naast het ‘delen’ tekentje), en kies de gewenste periode: deze week, vorige week, dit jaar etc. Je download dan een CSV